Steun de NVLP in hun oproep voor versnelde ontwikkelingen in de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme!  

De NVLP is er voor patiënten van de ziekte van Lyme en wordt in stand gehouden door patiënten van de ziekte van Lyme. De NVLP is door Lymepatiënten opgericht op 11 mei 1994. Het doel van de vereniging is op te komen voor de belangen van de Lymepatiënten in de ruimste zin van het woord. 

In deze hoedanigheid is de NVLP een handtekeningen actie gestart om aandacht te vragen voor de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Het belangrijkste punt hiervan is een versnelde ontwikkeling in de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. Lees hieronder of via deze link de petitie van de NVLP.

Teken onze petitie! 

Aan de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV), Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieu (VROM) 

LYME: EEN PIJNLIJKE EN SLEPENDE ZIEKTE IN DE SAMENLEVING 

In Nederland lijden naar schatting een half miljoen mensen aan de ziekte van Lyme. Jaarlijks komen daar tienduizenden bij, mede doordat veel lymepatiënten een lange zoektocht en lijdensweg afleggen door de medische wereld. Veel patiënten bezoeken meerdere specialisten voor ze überhaupt op de ziekte van Lyme onderzocht worden. Dit terwijl late onderkenning de kans op succes met een korte antibioticabehandeling vermindert en de kans op chronische, moeilijk behandelbare klachten sterk vergroot. Veel lymepatiënten belanden na een foute of te late diagnose en onvoldoende behandeling ernstig ziek in de WAO. Uit nood wijken lymepatiënten vaak uit naar artsen en laboratoria in binnen- en buitenland die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden. Dit alles veroorzaakt veel onnodig leed, onnodig productiviteitsverlies en onnodige kosten voor getroffenen en de samenleving. 

In de praktijk wordt de diagnose in Nederland gesteld op basis van aan- of afwezigheid van antistoffen in het bloed. De gebruikte testen op antistoffen tegen de Lymebacterie Borrelia zijn echter onbetrouwbaar, er is geen standaardisering en de testuitslagen wisselen van laboratorium tot laboratorium. In Europa komen minstens 5 verschillende stammen van de Borreliabacterie voor terwijl de testen meestal maar op één stam zijn gebaseerd. Ook kan de Borreliabacterie het immuunsysteem ontwijken en onderdrukken. De test toont dan geen antistoffen aan, terwijl er toch een actieve infectie is. Volgens sommige studies komt zo’n fout-negatieve uitslag bij wel 50% van de negatieve testuitslagen voor. Hierdoor is er sprake van zowel onderdiagnose als onderbehandeling en worden veel patiënten met Lyme-borreliose ten onrechte niet in de Nederlandse statistieken opgenomen. Zo wordt de noodzaak voor krachtige maatregelen niet duidelijk. 

Momenteel wordt de CBO behandelrichtlijn herzien. In aanvulling hierop verzoeken wij, de ondertekenaars van deze open brief, de aangeschreven partijen om het volgende te ondersteunen:  

• Het instellen van een meldingsplicht voor de ziekte van Lyme;  
• De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen, waarbij o.a. rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie;  
• Het aanpassen van de artsen-opleiding én het bijscholen van artsen over de Borreliabacterie, het ziekteverloop en vooral het stellen van een klinische diagnose van de ziekte van Lyme;  
• Het inrichten van een Lyme Expertisecentrum Nederland;  
• Meer onderzoek naar en aandacht voor de tijdige diagnose en individuele behandeling van chronische Lymepatiënten met langere, hoger gedoseerde en gecombineerde antibiotica;  
• Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken;  
• Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.  

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. Wij doen daarom deze oproep aan alle partijen die een sleutelrol spelen, om zich in te zetten versnelde ontwikkelingen in de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme mogelijk te maken. 

Help de NVLP bij hun actie en teken de petitie via deze link (klik).